Autismus a komunikace: Je to mnohem víc než slova

Zveřejněno 31. prosince 2020


Naše dcera byla diagnostikována s autismem, když jí bylo 3 a půl roku. Jak si vzpomínám, jedním z hlavních indikátorů autismu byla její ztráta spojení s námi, počínaje v době, kdy se blížila ke svým druhým narozeninám. Až do svých 18 měsíců splňovala všechny vývojové milníky. Morgan byl velmi zaneprázdněný, energický a užíval si naši pozornost. Stále vidím její sladký úsměv a slyším její smích. Když se její oči setkaly s mými, zářily jasně. Odpovídala na otázky zavrtěním hlavy a odpovědí „ano“ nebo „ne“. Byla velmi animovaná a ukazovala a gestikulovala. Odpověděla s přístupem. Morgan měla jasno ve svých preferencích ohledně toho, co dělá a nelíbí se jí. Dokonce řekla jednoduché modlitby před jídlem a před spaním.

Postupné změny

Změny se začaly dít postupně. Tam, kde předtím odpovídala na otázky, namísto toho začala opakovat naše slova zpět k nám. Například kdybych se zeptal „Chceš džus?“ Opakovala: „Chceš džus?“ Se stejným tázavým tónem. Zeptal bych se znovu a řekl: „Ano nebo ne?“ Myslel jsem, že kdybych jí dal možné odpovědi, pomohlo by to. Ale ona by jen zopakovala to, co jsem řekl znovu. Její jazykové znalosti se snižovaly.

Opakování slov a frází se nazývá „echolalia“. Je to normální fáze vývoje pro batolata. Začnou si budovat jazyk napodobováním zvuků. Jak rostou, dostávají se nad to. Ale dítě, které má autismus, může uvíznout v této ozvěně.

Mohou opakovat stejná slova a fráze znovu a znovu, aniž by pochopili, co ta slova znamenají. Moje dcera Morgan byla původně diagnostikována s Aspergerem v roce 1997. Dokázala říci spoustu slov, včetně dlouhých frází, které slyšela z karikatur, ale neměla smysluplnou komunikaci. Jak Morgan stárla, začala používat tyto kreslené fráze ve vhodných situacích, aby sdělila, jak se cítí. Upřímně, věřím, že její diagnóza by byla mírný autismus, kdyby jí byla diagnostikována dnes.

Brzy, před její diagnózou, jsme si mysleli, že Morgan možná ztrácí sluch. Když jsme jí volali, už nereagovala. Ani se neotočila, aby nás uznala. Jednoho dne jsem zkusil něco jiného. Stál jsem za ní a tiše zašeptal slovo „popsicle“. To si získalo její pozornost.

Ve skutečnosti jsme si nakonec uvědomili, že nás slyší z celého domu, když mluvíme o něčem, co ji zajímá. Často volala „máma“, jen aby slyšela zvuk slova. Když jsem odpověděl, zopakovala moje jméno znovu. Stala se z něj hra, která neměla žádný význam a mohla pokračovat celý den.

Viděl jsem to jako interakci, protože jsem potřeboval cítit, že se stále nějak spojujeme.

Morganovy výrazy ztuhly. Reagující smíchy a úsměvy tam už nebyly. Vzala na sebe vážnější pohled. Někdy se z ničeho nic ozval vysoký výkřik, křik nebo smích. Bylo to, jako by se potopila do svého vlastního světa.

Nejtěžší pro nás nebylo vědět, co ji zavírá a odnáší. Slyšet slovo „autismus“ bylo ve skutečnosti pozitivním krokem, protože nám dalo odpověď na tuto otázku.

S touto informací byl čas začít se o této poruše učit vše, co jsme mohli, abychom se mohli znovu dostat k Morganovi.

Co je autismus?

Autismus je neurobiologická porucha, která významně ovlivňuje verbální a neverbální komunikaci. Vyznačuje se obtížemi se sociálními interakcemi a omezujícími nebo opakujícími se vzorci myšlení a chování.

Komunikace a autismus

Protože komunikace je jedním z hlavních deficitů autismu, museli jsme zapojit VŠECHNY smysly; sluch, zrak, chuť, dotek a čich. Pokud jednotlivci s autismem nebo kdokoli v tomto ohledu nedostane vhodné nástroje k vyjádření svých přání a potřeb, obrátí se ke komunikaci s nevhodným chováním. Morgan, stejně jako většina jedinců s autismem, dobře reagovala na vizuální podněty. Použití systému PEC (Picture Exchange Communication) bylo velmi užitečné pro udávání jednoduchých pokynů. Naše slova se k ní málokdy mohla dostat. Ale obrázek objasnil věci.

Dodnes na malý kousek papíru píšu náš plán náročného dne. Říká tomu její lístek. Kdykoli dostane stres, dívá se dolů, aby zjistila, kde jsme na seznamu. Pomáhá jí dostat se přes nepreferované činnosti, protože věděla, že něco, co má ráda, brzy přijde. Možná nebude schopna zvládnout nákupy všech potravin, ale dát jí seznam pěti položek jí dá vědět definitivní konec aktivity. Pomáhá také natáhnout její trpělivost.

Naučit se přizpůsobovat

Abychom mohli efektivně komunikovat s Morganem, museli jsme nejprve získat její pozornost. V prvních letech jsme ji mohli udržet jen na krátkou dobu, a tak jsme využili každou minutu, kterou nám poskytla. Trvalo hodně energie, aby ji udržel v záběru. Přinutit ji sedět a poslouchat už tehdy nepřicházelo v úvahu, takže jsme ji museli doslova následovat. Vzpomínám si, jak jsem ji učil barvy, když jsem s ní házel barevné lepenkové bloky po místnosti. Hodil bych červený a řekl „červený“. Když jednu zvedla, aby ji hodila, řekl bych barvu té, kterou hodila, „Žlutá“. Po několika kolech této hry se nakonec naučila své základní barvy a spálila část této energie batolete.

Vždy jsem byl velkým zastáncem umění ve vzdělávání, protože zapojuje všechny smysly. Jednou z věcí, které Morgan má rád, jsou hasičské vozy. Kreslili jsme hasičské vozy. Malovali jsme je. Napsali jsme píseň a zpívali o tom, co dělají hasičské vozy a hasiči. Zazvonili jsme na zvonky a vydali zvuky sirény. Spojovali jsme se a komunikovali. Oba jsme se o sobě učili nové věci.

I když je jeho skutečná včasná intervence pro děti s autismem velmi důležitá, mám zkušenost, že se nikdy nepřestávají učit. Zpoždění vývoje je právě to, zpoždění.

Každý jedinec se učí svým vlastním tempem. Kdykoli se snažím naučit Morgan novou dovednost, které se ještě není připravena naučit, stáhnu se a čekám na lepší čas a příležitost. S věkem a zralostí se Morganovo rozpětí pozornosti a naše spojení ohromně zlepšilo.

Vždy se také učím. Jednou ze zajímavých věcí při komunikaci s jednotlivci autistického spektra je to, že bývají doslovní myslitelé. Než promluvím, musím přemýšlet o tom, co by ta slova mohla znamenat pro Morgan. Například, když jí řeknu „Skoč do postele“ nebo „Naskoč do vany“, přesně to udělá.

Morgan prošla dlouhou cestou. Většinou dokáže přesně říci, na co myslí. Nedávno jsme byli na poště. Řada byla dlouhá. Když jsme konečně dorazili k pultu a úředník vzal náš balíček, vyzval jsem Morgana, aby jí poděkoval slovy: „Co říkáš?“ Morgan by řekl: "Raději se hýbejte." V řadě za námi se chichotaly. Řekl jsem: "Ó, drahoušku, ne to, ta druhá věc." Potom řekla: „Děkuji madam.“ Začervenal jsem se, usmál se a poděkoval úředníkovi. Nyní musíme pracovat na tom, co NEMÁM říct. Ve stresových situacích je to pro mámu také velká dovednost.


Související příspěvky


Komentáře k tomuto příspěvku byly uzavřeny.