Autismus, kalendář a COVID 19

Zveřejněno 17. prosince 2020


Každé ráno, když Morgan vstane, chodí do kuchyně a umístí svůj šálek vody do umyvadla. Jde do koupelny a poté vstoupí do obývacího pokoje, aby otevřela závěsy. Posadí se ke svému kalendáři iPadu a zkontroluje datum. Pokud si není jistá, co je plánováno, hlasitě oznámí číslo a očekává, že potvrdím, co je v plánu.

Morgan je mladý dospělý v autistickém spektru. Pravidelná rutina není důležitá jen pro ni. Jako její matka a pečovatelka je to pro mě důležité.

Vědět, co očekávat, snižuje stres a úzkost pro celou naši rodinu. Vždy jsme bojovali se změnami, které přicházejí s ročními obdobími. Ať už to byl začátek školního roku, prázdniny nebo letní prázdniny, trvá to značné množství času, než se usadíme v našich nových podmínkách.

Jednou z našich dosavadních největších výzev při přechodu bylo ukončení školní docházky v roce 2016. Tam, kde žijeme, studenti ve speciálním vzdělávacím programu dokončili školu ve věku 22 let. Cítili jsme se jako skočit z útesu do husté mlhy. Jen jsme se modlili, abychom nějak přistáli, bez přílišných nárazů a modřin, na jiné místo, kam bychom mohli tak nějak patřit. Díky podpoře silné komunity zdravotně postižených v naší oblasti se nám časem podařilo spojit nový normál.

Pak přišel rok 2020 a COVID-19. V našem kalendáři to nebylo nikde.

Počínaje březnem se všechna vlákna smysluplného života po škole, které jsme tak tvrdě pracovali, aby se společně propletli, začala pomalu rozplývat. Jednou z prvních věcí, která měla jít, byla Morganova práce v místním obchodě se sendviči. I když to bylo jen pár hodin, dva dny v týdnu, bylo to místo, kde se cítila potřebná a ceněná. Bylo to její první zaměstnání a pracovala tam čtyři roky.

Pro jednotlivce s mentálním postižením může být zaměstnání velmi obtížné získat, a to i za normálních okolností. Její malý obchod se sendviči byl jen jedním z nespočetných podniků, které nepřežily dopady pandemie.

Další ztrátou byl denní program, který Morgan navštěvoval dva dny v týdnu. Program poskytuje dovednosti v oblasti dalšího života a příležitosti k procvičování sociálních dovedností. Bylo to místo, kde si Morgan trochu ulevil od „příliš velké maminky“. Místo, které dává matce nějaký čas na to, aby zvládla práci, starala se o věci, které Morgana nesly, a udělala si tolik potřebného času pro sebe. Pomáhá to mámě být lepší matkou. Centrum se zavřelo kvůli tomu, co mělo být dvoutýdenní přestávkou, a nikdy se neotevřelo.

Naše společenství víry je další ústřední součástí našeho života. Náš kostel má aktivní službu pro zvláštní potřeby pro děti i dospělé. Když dali Morganovi místo uctívání, dali místo celé naší rodině. Nebylo možné se během této doby shromažďovat, bylo to těžké, ale byli jsme vděční za služby online vysílání. Učitelé Morgana pro její třídu vytvářeli týdenní zaznamenaná videa, jednotlivě volala na jejich jména, dávala jim najevo, že se za ně modlí, a přeje si je brzy vidět. Morgan to nazval „kreslený kostel“.

V našem městě máme skvělou komunitu zdravotně postižených. Obvykle nám pomáhají zaplnit prázdná místa v našem kalendáři po celý rok sportem, tanci, dílnami, uměním a společenskými výlety. Jeden po druhém COVID-19 odložil a poté zrušil všechny naše naplánované události. Morganův kalendář, který byl kdysi naším zdrojem přípravy a stability, se stal trvalou vizuální připomínkou veškeré rostoucí nejistoty.

Nezbytné činnosti, které zůstaly, získaly nový podivný vzhled. Masky se staly běžnou součástí našeho šatníku na výletech do obchodu s potravinami. Ruční mytí a počítání do 20 je nyní běžnou součástí naší rutiny při návratu domů. Lékařské prohlídky se změnily v telefonní hovor. Židle zmizely z čekárny naší lékárny. Čekání nebylo pro Morgan nikdy snadné. Odnesení pohodlného místa na počkání jen přispělo k její nespokojenosti. Každá maličkost se příliš zhoršovala.

Naštěstí jsme v průběhu let získali několik vážných dovedností pro vytváření vlastní verze normálu. Viděl jsem, že je čas, abych našel místo, kde bych mohl sedět a zůstat v klidu. Potřeboval jsem se vrátit na své místo míru, abych mohl dostat Morgan zpět k jejímu.

Zvykl jsem si vstávat brzy, když je dům tichý, abych si dal pořádek do pořádku.

Vědění je moc

Třídím věci, které mohu ovládat, od věcí, které neumím. Připomínám si, že musím zvládnout jen jeden den najednou. Modlím se za moudrost a mír, které k tomu potřebuji. Modlím se, abych se držel své radosti, protože to je moje síla. Modlím se, abych se držel svého smyslu pro humor, protože to bude s největší pravděpodobností potřeba. Když mám hlavu čistou, jsem schopen vyvolat vzpomínky na věci, které nás udržují na správné cestě.

Pomáháme Morgan pochopit, že dáváme pozor, abychom pomohli našim přátelům i sobě zůstat zdraví, což jí dává důvod, proč musíme dělat věci jinak. Dále bylo důležité nahradit věci, které jsme nemohli, věcmi, které dokážeme.

Začali jsme vytvořením pracovního místa v době, kdy jsme pracovali v obchodě se sendviči. Morgan nyní čte příběh publiku online v úterý. Začala pomáhat svému dědečkovi doručovat jídlo několika rodinám v nouzi. Já řídím a ona vezme jídlo ke dveřím. Říká tomu „trik nebo dárek“, ale maska, kterou nosí, je trochu jiná. Pomáhá jí s pozdravem. Nikdy neměla ráda slovo „cvičení“, takže chodíme pravidelně po okolí. Pokud počasí nespolupracuje, podnikáme vnitřní procházky ve fitness centru. Čtvrtek je úklidovým dnem. Vyměňujeme prostěradla, pereme a skládáme oblečení a vysáváme. Říká: „Musíme ten nepořádek uklidit.“ Nelíbí se jí také slovo „domácí úkol“, takže si užíváme čísla, barvy, umění a hudbu. Někdy vytváříme umění pro přítele a sdílíme je. Protože je důležitá rovnováha, dá mi také vědět, když je „zaneprázdněná relaxací“.

Jsem vděčný, že jsme konečně našli způsob, jak vyplnit dny letošního kalendáře, a Morgan ví, že Vánoce vždy přinášejí nový. Doufejme, že to bude zdravější a šťastnější pro všechny.


Související příspěvky


Komentáře k tomuto příspěvku byly uzavřeny.